前回の通院日記を投稿してから、５か月ほど経過してしまいました。
怠けていたといえば間違いないのですが、体調があまりよろしくない日々なのです。
会社に行って仕事もするし、子供や家事など必要なことは最低限やっているのですが、毎日の倦怠感や慢性的な眠気から集中力が全くありません。
膠原病の恐ろしいところは、体調の良い時と悪い時の波があり、悪い時はメンタルも同時に弱ってしまうということです。
病気を抱えている人も、健康な人も心が弱っている時の自分自身のケアはどうしてますか？
私のコンプレックス
私は子供の頃から大きなコンプレックスのかたまりで、自分に自信を持てないまま生きてきました。
元々の性格は典型的なB型で楽観的なポジティブ人間だと思っています。
私の子供達にはよく「人生は楽しまないとね！！何をする時も楽しんだもん勝ちだよ！！」と口癖のように言っています。
私の友人や会社の同僚、取引先の方、私を知っている人たちはみんな、明るくて楽しい人間だと思っているはずです。でも、実は誰にも言えない闇を抱えています。
私は小学校に上がる前から皮膚筋炎と付き合ってきました。四十数年になりますが、病気のことをどう思っているのか、病気が嫌だ、つらいなど、人前で口にしたことが１度もありません。
両親や兄弟にも自分の気持ちを打ち明けたことはないのです。
なんとなく、口に出してはいけないような気がしていました。
親友や旦那さん（離婚してしまいましたが。）にも病気の詳しい話しさえ、したことがありませんでした。
皮膚筋炎に限らず、病気を患っている人間は何かしらの我慢を強いられます。
私の場合は、運動がほぼできない、常に倦怠感がありやる気が出ない、皮膚が炎症により赤くなったり色素沈着で汚い、腕が細すぎるのと関節の炎症によりひじが伸びない。
これらは今も大きなコンプレックスとして常に私を悩ませています。
体調が悪く心が弱っている時、これらのコンプレックスが私を徹底的にいじめてくるのです。
自分ひとりでは何もできないし誰も私のことを必要としていない、こんな気持ち悪い見た目の私を本当に好きになってくれる人間はいない。
こんな思いが強くなると、人に会うことを避けるようになり、家の中に引きこもりがちになってしまいます。
私は筋力の低下を防ぐ為に、筋トレなども続けなくてはいけないのですが、気持ちが落ち込んでいると運動をする気力も無くなり、休みの日は何もしないで寝て過ごす日が多くなりました。
相変わらず会社では元気に振舞いながら、家に帰るとひきこもりの二重人格のような状況がこの数か月続いていました。
私って意外と強いんです！！
このままだと本当によくないと思い、そろそろ心療内科に行こうかと思う今日この頃でした。
そんな時、ふと思いついたんです。子供に聞いてみたらどうだろう！！
私の子供たちはすでに大学生と高校生です。ほぼ大人！？
私以外の一般の人間としての目線を持っているにちがいない！！
なんでもないような顔をしながら、たまたまキッチンにお茶を飲みに来た下の子に聞いてみました。
母 「ちょっと聞いてみるけど、ママって病気でしょ。」
子 「うん。」
母 「ママの腕は細くて気持ち悪いでしょ？それに肌も汚いし、
周りの人にはどう見えてるのかな？
病気してる人ってわかる？」
子 「全然わかんないよ、普通に見えてる！！」
母 「そうなの！？ ありがとう。」
たったこれだけの会話です。
ですが、私は心から救われた気持ちになりました。
ひとりになった瞬間、涙が止まらなくなって大泣きしてしまいました。（心配を掛けたくないので子供達には気付かれないように。）
人からどう思われているのか、誰もが気にしていることだと思います。
でも、実際に聞いてみるのは難しいですよね。
私以外の第三者の意見を聞けたのと同時に、自分が悩んでいることを言葉にして発するというのはとても大事なことなのかもしれません。
自分の中に抱えていること全てではなくても、少し誰かに話すだけでも良いと思います。
私は我が子との短い会話だけで、少しの勇気をもらいました。
最近の経過
腰の痛み
右腰の上部に痛みがあり、MRI検査を受けました。
結果は、特に異常はないとのことでした。症状から線維筋痛症に似ているようなのですが、私の場合はあてはまらないと言われました。
結局は原因がわからず、痛み止めを飲むか、ブロック注射を打つかの二択を勧められました。
今回、私は様子をみることにして、何もしないで我慢することにしました。
鎖骨の痛みが続いています
SAPHO症候群の症状である鎖骨の痛みが毎日少しづつ続くようになっています。
痛み止めが必要な程ではないのですが、なんだかすっきりしません。
お医者様と相談をして、新たな薬を処方してもらうことになりました。
ジセレカ錠200㎎を一日１錠を追加です。
この薬は比較的最近のお薬のようで、処方は慎重に行われます。
関節リウマチの過去の治療において、メトトレキサートをはじめとする少なくとも1剤の抗リウマチ薬等による適切な治療を行っても、疾患に起因する明らかな症状が残る場合に投与する。
服用中は、妊娠を避けるために適切な避妊を行う。
など、他にも注意事項がいくつもあります。
そして、とても薬価（薬代）が高額です。この点に関してもお医者様から確認がありました。
私の場合は母子家庭であり医療費助成制度が適応されているので、お薬を処方してもらうことに決めました。助成制度に感謝です！！
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