だいたい４週間ごとに通院しています。
毎回、検査をして現在の状態を確認しています。
検査結果をみて、お医者さまと薬の量を決めていきますよ！！
ゴールデンウイーク明けの病院
今日はゴールデンウイーク明けの週になります。駐車場に入った時点で車の多さに驚き、院内での行列に今日は一日がかりだと覚悟を決めました。
いつもは、午前中は仕事をしてからお昼に早退をして病院へ向かうのですが、今日にかぎって、MRI検査の予約を入れていたので、朝から病院へ…。お昼から来る時は待ち時間がない採血も、今日は１時間待ちです。先にMRIへむかいます。
MRI検査
本日のMRI検査は腰の周辺を撮ります。１年以上前から右腰の上部に痛みがあり、だんだん痛みが強くなってきています。前かがみになって背中を曲げると皮膚なのか、筋肉なのか自分ではよくわからないところが痛みます。靴下を履くのがとてもつらいです。
腰の周辺が痛くなるのは、皮膚筋炎よりSAPHO症候群の症状に近いのではないかということで、とにかく検査です。
MRI検査は強い磁力を利用した検査機器です。着替えをした後は、下着の金具やアクセサリー、体内に金属がないか念入りに聞き取りがあります。アートメイクやタトゥーなんかも色素に金属が含まれているので要注意なんですよ！！
全身チェックの後、ようやく検査がスタートです。
私は毎回、宇宙旅行へ行くみたいでワクワクしますが、狭い空間が苦手な方はつらいかもしれないです。体が動かないように固定されて、音もうるさいのでヘッドホンも装着されます。機械が回っているような音と小刻みな振動が伝わってきます。若干、息苦しいかんじはありますが、私はいつも寝てしまします。気づいたら検査は終了していて、ちゃんと撮影できているのか心配です（笑）
検査結果はすぐに出ないので、次回受診の時に聞く予定です。
採血
今日の採血室は１時間待ちの大渋滞でした。通路も人であふれています…。検尿もあったのですが、採尿室も長蛇の列…。病気の人はこんなに沢山いるんだと思い、改めて私は普通の生活ができていて有り難いと思いましたよ。
採血してくれたのは、若い男性の看護師さんでした。話し方がとても優しくて、説明もわかりやすかったです。私は血管が細いうえ、ひじも伸びないので採血はいつもやりにくそうなのですが、今日はあまり痛くなかったです。
いつも細い左腕の同じ血管から採血をするのですが、下手くそな人にあたると、紫色のあざができます。今日は上手にやってもらえたので、少し青くなっただけで済みました。
子供の頃から数えられないほど血を抜かれてきた私の血管、今日もよくがんばりました。
今日の検査結果
いつも一番重要視しているCK値（筋肉の炎症）は順調に下がってきていました！！
（まだ正常値より少し高めですが。）
担当の先生が嬉しそうに「下がってるよ！」とはずんだ声で一言。メトトレキサートの効果が出てきたのかも、とのことです。
この薬は、関節リウマチの治療の中心として位置付けられていて、他にも多発性筋炎・皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスなど、膠原病の多くの病気治療に使われています。
私の場合、プレドニゾロン（ステロイド剤）の副作用による、むくみが酷くムーンフェイスになってしまったので、できるだけステロイド剤の量を減らしてほしいとお願いしてあります。なので、最近は４週間ごとに受診するたび、0.5錠（2.5mg）ずつプレドニゾロンを減らしていっているところです。それに伴い、メトトレキサートを併用しています。
若干、倦怠感が出て体がだるい状態になってきているのですが、それは様子をみていきます。
私にとっては、ムーンフェイスから元の顔に戻るほうが大事なのです。皮膚筋炎で腕は細くて気持ち悪いし、肌も長年の炎症で汚いですが、見た目にはこだわりがあります。なるべく太らないように気を付けたり、お肌のお手入れも出来る限り頑張って乾燥と闘っています。病気だからと諦めたりせず、自分に自信を持てるように、努力していますよ。
眼科も受診します
相変わらず、眼球のコンディションはよくないです。ドライアイが酷いのと、上下まぶたのむくみによる圧迫で結膜下出血が続いています。つねに白目が血の色で染まっているので、自分で見ても気持ち悪いです…。そして、頻繁に痛みがあるのもつらいです。
眼科で変わらず状態は良くないと伝えると、ドライアイ用の目薬を変えてみることになりました。
・ヒアルロン酸Na点眼液0.3％（１日４回） → ・ジクアス点眼液3％（１日６回）
むくみが軽減されてきたので、眼球の症状も治まっていくのを願っています。
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